Nicht ohne uns!

Über(s)leben mit ME/CFS, Post Covid und Post-Vac

11. Mai – 28. Juni 2026 im AltstadtQuartier

Wir planen die Ausstellung jeden Montag mit einer Betroffenen Person, Freund oder Familienmitglied zu besetzen. Es kann  aber sein, das dies krankheitsbedingt nicht durchgängig möglich ist.

Die Kunstausstellung wurde von der Community #LiegendDemo Augsburg initiiert und war im Februar 2026 im Zeughaus Augsburg zu sehen.

Aufgrund großer Zustimmung soll sie als Wanderausstellung weitergeführt werden, koordiniert vom Still Loud Project und Elena Liereck

Ab 09. Mai 2026 zeigt Kathrin Fuchshuber, „Leben zurück – Regensburg“ im Rahmen der #LiegendDemo Regensburg eine Preview ausgewählter Exponate.

Die für Anfang 2028 in Regensburg avisierte Gesamtschau vereint Werke von über 50 betroffenen Künstlern zu medizinischen, politischen und sozialen Aspekten der Erkrankung. Die eindringlichen, teils multimedialen Exponate sollen mehr Sichtbarkeit und Unterstützung für Erkrankte und ihre Angehörigen schaffen.

Wie sieht der Alltag mit einer nur wenig erforschten Krankheit aus? Wie fühlen sich die Symptome an? Was bedeutet es, nicht ernst genommen zu werden und sich immer wieder rechtfertigen zu müssen – bei Ärzt*innen, Behörden, im eigenen Umfeld? Und wofür ist trotz aller Schwierigkeiten Dankbarkeit da? Die beteiligten Künstler*innen machen sichtbar, was oft nicht gesehen oder verstanden wird. Mit Malereien, Fotografien, Gedichten und Filmen geben sie Einblicke in den Alltag mit ME/CFS, Post-COVID und Post-VAC sowie in den gesellschaftlichen und politischen Umgang damit.

„Viele Betroffene können ihr Bett oder ihre Wohnung nicht mehr verlassen und fühlen sich allein gelassen, da sie abgeschottet von der Außenwelt mit einer schweren Erkrankung umgehen müssen”, berichtet Lea Beck-Knoll, die selbst betroffen und Teil des Organisationsteams ist. „Mit der Ausstellung möchten wir einen Raum schaffen, in dem unsere Stimmen gehört werden können und unsere Erfahrungen einen kreativen Ausdruck finden können. Eine Künstlerin hat uns geschrieben: ‚Danke, dass mein Bild einen Platz in eurer Ausstellung bekommen darf und ihr mir helft, dadurch sichtbar zu werden.‘ Es freut uns sehr, dass unser Projekt so großartig angenommen wurde.”

Die Ausstellung versteht sich als wichtiger Beitrag zur Aufklärung – nicht nur auf wissenschaftlicher, sondern auch auf emotionaler Ebene. Sie macht die Erkrankten sichtbar und erinnert daran, dass sie nicht vergessen werden dürfen. Für viele der beteiligten Künstler*innen bedeutet das Gestalten ihrer Werke zudem, wieder Sinn, Ausdruck und Teilhabe zu finden. Die Ausstellung gibt Einblicke in die Lebenswelten der Erkrankten und ihrer Angehörigen und macht Erfahrungen sichtbar, die im gesellschaftlichen Diskurs oft übersehen werden. So wird Kunst zu einem Medium, das Wissen vermittelt, Empathie schafft und Mut macht.

Unsichtbar| Fiona May, 20 Jahre

Ein Selbstporträt im blauen Licht.

Meine Gestalt ist wie ein Geist unter dem Bettlaken gefangen. Gefangen im eigenen Bett. Mit dieser Fotografie möchte ich ausdrücken, wie unsichtbar wir Betroffenen und unsere Leiden sind.

Fernweh | Ramona S., 43 Jahre

 Grobe Kopie eines Sonnenuntergang-Fotos vom letzten unbeschwerten Familienurlaub. Die Idylle habe ich aufgeschlitzt und anschließend schubweise wieder geflickt. Es wird nicht mehr wie früher. Die Narben bleiben sichtbar. Manche Schnitte bleiben noch offen. Aber die Nadel samt Faden ist bereit um weiter zu machen… So wie wir unermüdlich darum kämpfen uns/unsere Kinder zu heilen und unsere verlorene Lebensqualität zurückzugewinnen.

Anmerkung: mittlerweile ist Ramona alleinerziehende Mutter zweier Kinder, wovon das eine mittlerweile 11-jährige Kind, seit 2022 durch COVID ausgelöst an ME/CFS leidet und zum Pflegefall wurde.

Gefangen | Anna Fuchshuber, 30 Jahre

Auszüge aus meinem Tagebuch:

Als Gestalterin konnte ich meine Gefühle schon immer am besten in Bildern ausdrücken. Als ich 2017 nach einer Virusinfektion schwer an ME/CFS erkrankte und diese Erkrankung damals noch gänzlich unbekannt war, war eine der wenigen Möglichkeiten für mich, meine Gefühle mit Stift und Papier zu verarbeiten.

Vorher – Jetzt | Ramona und Siggi

LiegendDemo | Annabelle, 9 Jahre

Ich habe diese LiegendDemo gestaltet, weil ich froh bin, dass es Menschen gibt, die uns sehen und für uns auf LiegendDemos gehen.

Viele von uns können nicht sitzen oder stehen und verbringen ihr Leben liegend – so wie die Figuren hier. Mit den kleinen Schildern möchte ich darauf aufmerksam machen, dass wir medizinische Hilfe, Forschung und Anerkennung brauchen- so wie es sonst all die Menschen auf den LiegendDemos machen.

Für mich bedeutet ME/CFS, unsichtbar zu sein und trotzdem jeden Tag zu kämpfen, während für den Rest der Welt das Leben weitergeht. Diese Arbeit soll zeigen, was viele von uns nicht laut sagen können:

Wir verlieren unser Leben, ohne zu sterben – und wir brauchen dringend Hilfe.

Forget-ME-not | Finja

Ein Fenster zum Rest der Welt… Für mich ist dieses Fenster mein Handy, da ich nicht aus dem Fenster sehen kann. Meine Vorhänge sind immer zu, weil das Licht mir Kopfschmerzen macht, aber durch mein Handy kann ich dem Leben ein wenig zusehen. Freunde erzählen mir, was sie am Tag gemacht haben, ich sehe Videos und Fotos, aber selber habe ich nichts zu erzählen. Ich sitze nur hinter dem Fenster und warte…

2450 Tage ME/CFS | Carolin, 37 Jahre,

Kleine Bildersammlung

The invisible struggles | Maya